Kategori: Skriverier

Inatt åkte maken iväg på Stafettkarneval med mellersta dottern. Äldsta dottern åkte iväg idag med sitt gäng. Så inatt har jag haft favvo nattassistenten boende hos mig. Nog har jag det bra ändå när jag kan leva relativt normalt även om hjälpbehovet är stort! På dagen kommer min vanliga assistent och till kvällen/natten byts hon …

Så tacksam för det underbara vädret vi har idag, även om det inte varit speciellt varmt trots strålande sol. Maken har varit på fotbollsturnering, så jag och döttrarna har passat på att ta ett snabbesök hos gudbarnet M. Gillar att de har huset nästan utan nivåer när man tar sig in, så jag kan ta …

Jag verkar ha stora problem med att ta mig tid för att blogga, så ikväll blev det byte av layout eftersom det brukar få igång skrivlusten. Dagarna går, årstiderna likaså och kidsen blir bara äldre och äldre. Har varit på flera rehabperioder sedan jag skrev sist och min EDS är som den är; det vill …

Idag började testerna. Imorgon blir de fler och i övermorgon kommer de allra värsta. Känns så där när de frågar om jag har smärtstillande att ta och tittar otroligt på mig när jag svarar att man inte hittat något som fungerar ännu… Men men, det är bara att bita ihop och fixa det!

Ligger i en hytt ombord på färjan på väg på rehabilitering i Helsingfors igen. Ny assistent denna gång. Ska bli spännande att se hur vi klarar av att vara med varandra dygnet runt så här i början. 🙂 Hoppas innerligt att man komme r fram till något klokt om mig och att man hittar bra …

Idag har vi följt byäldsta till hennes sista vila. MSen tog till slut över hennes kropp och hon fattas oss! Hennes man hade skrivit en dikt till henne. Orden etsade sig fast: ”Min ängel, finns du hos mig? Min ängel, är jag ensam?” Smärtan över att bli ensam kvar och lättnaden över att hon inte …

Nu är det åter dags att välja ny assistent. Jag är förväntansfull, nervös, orolig, hoppfull och pirrig på alla sätt och vis! Tänk om det kunde finnas en bok som man kunde tjuvkika i för att se vilka val som påverkar på vilket sätt! Imorgon ska vi träffa en som ska vikariera i 2 veckor …

En av få saker som jag verkligen har svårt att acceptera och hantera med EDSen, är nervsmärtan som gör att det känns som om jag brinner upp inifrån. Det känns som när fettet från fläskkarre’ tar eld på grillen. Det där fräsande ljudet och när elden flammar upp. Exakt så känns det inne i min …

Denna helg är maken på vift med jobbet. Det här ska bli vår vardag i och med att maken ska börja använda sin närståendeledighet en gång/månad. Han ska få ledigt och resa bort och vi ska ha två assistenter som hjälper oss som är hemma. Jag tror att det är jätte viktigt att man verkligen …