Besök av sköterskan

Igår hade jag besök av sköterskan från Genetiska kliniken i Helsingfors. En mycket sympatisk kvinna som jag genast fick stort förtroende för. Hon var jätte duktig på att sätta ord på sådant som jag själv hade svårt att beskriva. Många gånger när hon frågade ”hur känns det i en sån här situation” och jag själv inte hittade ord och hon sedan sa ”kan det här stämma in på dig?” så kändes det bara ”JAAA, precis så!!”. 🙂

Vi pratade massor. Hon stannade 2,5 timme och vi gick igenom hela mitt liv av sjukdomar och annat jox. I hennes ögon och öron kände jag mig mycket sjukare än vad jag gör i dagliga livet. Jag hade, och har fortfarande, lite svårt att förstå och acceptera att allt det här skulle handikappa mig så som hon beskrev det. Jag menar, det här är ju jag! Så här har jag alltid haft det. Det finns så många som har det MYCKET värre än jag har. Men då förklarade hon att mina referensramar inte är objektiva då jag utgår från mig själv. Det skulle vara annat om jag först varit ”frisk och kry” och sedan insjuknat, för då skulle jag veta hur det är att vara ”normal”. I dagsläget kan jag inte inse hur mycket jag själv sticker ut från det normala som jag gör i hennes ögon. Just den biten har jag jätte svårt att acceptera, men det kanske kommer när allt lagt sig lite mer.

Vi pratade även om fibromyalgi och vi bestämde att jag på sidan om den här utredningen ska ta kontakt med en läkare och undersöka även den möjligheten. I mina ögon är en människa med fibromyalgi mycket, mycket sjuk. Jag har svårt att sätta mig själv i den kategorin, men samtidigt så kan det ju vara bra att utreda möjligheten och framför allt utesluta fibro om det är så.

Inom mars kommer sköterskan att höra av sig och då får jag veta när träffen med Genetiska klinikens läkaren blir. Fibro-läkaren lär dröja mycket länge.

Hon förklarade även att en vanlig dag med min kropp där jag rör mig minimalt i hemmet, så där som man gör vardagligt, kan jämföras med en vanlig människa som joggar konstant utan uppehåll hela dagen. Dessutom vilar aldrig min kropp, trots att jag sover, vilket gör att jag aldrig kan ladda upp batterierna som andra. Därför är det viktigt att jag försöker lära om mig och min kropp och sluta leva så att jag hela tiden balanserar på kroppens yttersta spets. Istället för att röra på mig mer och ta ut mig ännu mer, ska jag istället börja med 10 min promenader dagligen i två veckors tid. Sen ska jag öka till 15 minuter, sen 20 o.s.v. På det viset kan jag kanske träna kroppen att kunna gå 45 min-1 timme, men det måste ske på långsikt.

Hon förklarade även att min kropp troligtvis skulle ”kollapsa” av ett 8-timmars arbete, så jag har haft en himla tur som haft möjligheten att vara egen företagare så här länge! Tänk om jag hade haft ett vanligt jobb. Då hade jag troligtvis varit rätt mör vid det här laget.

Summa sumarum så är allt det här lite svårt att ta in och jag har svårt att se mig själv med hennes ögon, men besöket var mycket givande och jag ska göra mitt bästa för att ta till mig allt hon sa.