Läkarbesök

Så var då läkarbesöket över. Jag mådde illa och var totalt nere igår när jag och maken gick in till väntrummet. Kände så starkt att jag inte skulle få någon hjälp eller diagnos och allt kändes helt enkelt överjävligt.

Först fick vi träffa underbara Maria, sköterskan, en snabbis, för att sedan forslas vidare till läkaren, Minna. Minna har finska som modersmål och jag väntade mig det värsta. Nicke skulle finnas med som tolk, men under de 90 minuter vi var inne hos henne var det endast 3 små ord som han fick hjälpa till med! Tvärt emot vad jag befarat, var Minna väldigt engagerad och förstående. Hon bände och vred på mig och ordagrant rös när hon tog i mitt finger och böjde det uppåt. Jag hade ingen aning om att det är ovanligt att kunna trycka fingrarna en och en rakt upp så det pekar upp mot taket medan handflatan ligger platt mot bordsskivan och de andra fingrarna även de är raka mot bordet. Nicke fick visa hur en ”normal” kan göra, det vill säga dra upp fingret 3-5 cm från bordet. 🙂

Jag fick 6 poäng av 9 på beightonskalan (där 4-5 och över påvisar hypermobilitet).

Vi pratade en del om hur jag upplever mitt liv och min smärta och hon tyckte att jag hittat ett bra sätt att leva på. Det finns fortfarande frågetecken på mig som hon ska utreda med den kvinna som är specialist på EDS i Finland.

Minna kunde klart säga att det här inte är borrelia och heller inte fibromyalgi, så nu plötsligt lutar det hela mot EDS trots allt! Man ska även undersöka min lillebror igen för att se om han har EDS typ III som han fått diagnostiserat som yngre. Kan man bekräfta diagnosen, kommer även jag att få en spikad diagnos. Får inte han den, måste de undersöka resten av familjen, men troligt är att både han och jag kommer att diagnostiseras med EDS som det ser ut just nu.

Jag ska fortsätta min medicinering med Lyrica mot min smärta och hon tyckte även det var bra att jag behandlas mot PMDD (svår, medicinsk PMS) med Spiresis och mot mina kraftiga mensblödningar (90-150 ml/dag i 9-11 dagar i jämförelse med normala blödningar som är 30-60 ml/mensperiod. Vid mer än 80 ml/vecka bör man medicineras. Upps! :S) med Cyclokapron. Så nu är jag den pillerknaprande brud som jag alltid vägrat bli. Livet blir inte alltid som man tänkt sig…

Minna frågade vad jag tänkt mig om 10 år och jag berättade att jag vill lära mig leva ett liv där jag kan hantera min smärta och där jag kan leva ”normalt”. Hennes svar var ”Tyvärr kan jag lova dig att smärtan aldrig kommer att försvinna, bara bli värre, men när man väl får en diagnos upplever man ofta smärtan på ett annat, mildare sätt, då stressen och den värsta oron försvinner”.

Om jag får diagnosen EDS kommer även mina barn i framtiden att undersökas eftersom EDS kan ge problem med mitralisklaffen (en hjärtklaff) vilket såväl min farmor, hennes syster, min pappa, min lillebror och jag har i varierande svårighetsgrad. Man måste även hålla koll på ögonen som kan ta ganska mycket stryk, samt att livmodern kan skadas vid graviditet och orsaka såväl missfall som skador på livmodern.

Det är mycket som snurrar i mitt huvud och jag har troligtvis inte fått med allt här, men jag hoppas att det mesta är med.

Summa sumarum, det känns relativt bra trots allt. Jag har varit så orolig för att få höra att det absolut inte kan vara EDS, att jag istället ska utredas för fibromyalgi (eftersom jag inte har några triggerpunkter har jag själv insett att det inte är det jag har, vilket skulle göra att ännu en diagnos ratas) eller borrelia (de 6 antibiotika kurer jag hittills fått i mig är mer än nog med tanke på att det möjligtvis aldrig varit borrelia jag haft…). Nu kan jag andas ut och invänta lillebrors utredning efter sommaren. Själv kommer jag att remitteras till fysio för att få hjälp med min kropp och möjligtvis kommer man även att göra något åt mitt blodtryck som ligger ”lite” högt. Jag har alltid legat på 130/70, men sedan preklampsin (havandeskapsförgiftning) med Moalie, har jag aldrig kommit ner igen. Igår låg jag på 154/91. Lätt stressad över läkarbesökt kanske? 🙂

Det går sakta framåt och nu känns det som om allt går i rätt riktning!