Ibland blir jag frustrerad på andras smärta. Eller egentligen inte på deras smärta, men på att jag själv inte vet vad det är de upplever.
Jag har svårt att förstå hur förlamande det kan vara att ha muskelvärk eller träningsvärk. Jag har svårt att förstå hur man kan klaga över huvudvärk. Jag reagerar automatiskt inom mig med känslan ”Öh, ja vad då då?! Det är väl inget ovanligt?!” och måste påminna mig själv om att det är något ovanligt för den andra, att det verkligen smärtar dem och att jag själv antagligen inte kan förstå hur den smärtan känns.
Hur skulle det vara att leva ett liv som dem? Att utföra sysslor dagligen utan den tunghetskänsla/trötthetskänsla som alltid finns i min kropp? Min värk har minskat avsevärt det senaste året, jag äter inga värktabletter längre, men jag känner ju av varje lite del av min kropp. Jag skulle inte benämna den känslan som smärta, men jag har börjat inse att andra förmodligen skulle göra det.
Var går gränsen? När har man ont och när är kroppen bara trött?
En frisk människa, känner hon inte alls av sin kropp? Om hon skär bröd, känner hon då inte musklernas trötthet när hon drar kniven genom brödet? Pulserar inte musklerna i varje finger medan hon skriver på datorn? Får hon inte mjölksyra när hon lyfter händerna ovanför huvudet eller ska hänga tvätt?
Är jag bara ovanligt uppmärksam på min kropp och känner därför varje förändring, eller är det verkligen så att min kropp reagerar annorlunda och kraftigare på vanliga rörelser?
Det som känns i mitt huvud varje dag, är det huvudvärk? Huvudvärk för mig är det jag tidigare hade dagligen, när det går knivar genom huvudet. Den tryckande känslan idag är inte smärta för mig. Den är bara en påminnelse om att vara rädd om min kropp, att inte stressa och få tillbaka knivarna, en påminnelse om att det funnits sämre dagar. Hur är huvudvärk för en frisk person? När det dunkar i ena delen av skallen, när det trycker och moler, är det huvudvärk?
När en läkare frågar mig ”Var har du ont?” vad svarar jag då? Menar han var jag känner av min kropp? Eller menar han var det skär och hugger så jag tappar luften?
När jag slår saker ur led på mig själv ryser folk som själva varit med om liknande och säger att det tar så ont. Men det gör det ju inte. Är det för att jag har högre smärtgräns? Det tror jag inte. Är det så att jag benämner smärta annorlunda? Att jag inte kan sätta ord på den känslan på samma sätt som en frisk person? Eller kan det måntro vara så att min sjukdom gör smärtan mycket mildare hos mig eftersom mina leder är överrörliga och lättare hoppar ur led än hos en frisk?
Jag tror oavsett att en människa som växer upp med smärtor hanterar smärta mycket lättare än en människa som levt smärtfri och sedan plötsligt börjar få ont. Den sistnämnda vet hur ett smärtfritt liv känns och kan känna saknad efter det. En människa som växt upp med smärta vet inte hur det är att leva utan att känna av, utan att uppmärksammas på kroppen hela tiden.
Jag är hellre den förstnämnda kategorin, som aldrig varit smärtfri. Jag tror att jag skulle bli en oerhört gnällig människa om jag levt smärtfri för att sedan plötsligt få ont. Jag tror jag skulle uppskatta det smärtfria allt för mycket och få en ohygglig strävan efter det. Jag tror jag skulle göra allt som fanns i min makt för att bli smärtfri, genom eld och vatten.
Det sägs att man inte får mer än man klarar av. Jag tror även man tilldelas vissa ”uppgifter” eller egenheter/sjukdomar samma orsak. Hade jag klarat av att vara smärtfri och plågas av den tillfälliga smärtan, skulle jag antagligen ha varit ”frisk”. Min personlighet klarar helt enkelt inte av det och därför har jag tilldelats det här livet. Det finns en mening med allt som sker, även om det inte alltid är så lätt att acceptera och förstå den.
Hur ”ont” det gör är väl helt beroende på hur man uppfattar smärtan.. alltså det känns nog olika för alla. Däremot en människa som vet hur det känns att vara smärtfri, upplever nog smärta starkare och ”tål” inte lika mycket smärta som oss med kronisk värk. En smärtfri människa börjar ju på noll i sin smärtuppfattning medans vi andra börjar nånstans högre upp på skalan. Jag tror att det gör att våt tolerans är högre än smärtfria personers. Kroppen vänjer sig.
Och till sist JA jag kan bli rent galen när någon beklagar sig och ojar sig nåt enormt över lite huvudvärk. Jag kan ibland fräsa ifrån rejält till dessa människor i form av : Ta ett piller och sluta gnäll, tabletter hjälper i alla fall mot din värk!!!
Kram till dig hjärtat!
Jaa…jag undrar om man som EDS:are någonsin lär sig relatera till andras smärta. Några dagar efter att jag fått hem min lille pojke från prematuravdelningen så började han skrika tills han tappade andan och blev lila i ansiktet. Då kom inte ett ljud ur honom, han bara stirrade på mig med panikslagen blick, stel som en pinne som om han frusit i tiden. Jag kunde se smärtan i hans ögon och fick själv panik när jag inte kunde få honom att försöka slappna av och andas igen. Andas man inte blir det ju bara värre, men hur kunde han veta det? Efter några diskussioner på Rådgivningen kom det på tal att kanske är det min erfarenhet av hur smärta kan kännas som jag reflekterar på honom. Kanske har han inte alls så mycket smärta som jag kan uppleva? Att svimma av smärta kanske han inte vet vad det är? Jag oroar mig ändå att han har mycket ont och att någonstans kanske en led har hoppat ur? Men jag försöker att inte ta det lika hårt längre (lättare sagt än gjort). Hans smärtor tror vi beror på mediciner han måste ha t.ex. extremt stora doser järn p.g.a. för lågt Hemoglobin.
Det här som folk säger att man inte får mer än man klarar av, tvivlar jag ibland påom det stämmer. Jag vet att det finns dem som har det mycket mer jobbigare än jag har det, ändå känns allt bara för mycket ibland. För mycket än vad jag klarar av…
Jag förstår ju att vi alla upplever smärta olika. Men vad som för andra ”icke-sjuka” människor är en hemsk smärta, är förmodligen min lindrigare vardagssmärta. Den smärtan som jag alltid har och som jag sällan nämner.Den som jag står ut med så att säga.
Det som irriterar mig till max är att när jag har min djävulska smärta, så tycker de flesta att jag ska tänka på någonting annat, så går det över. Fast det vill de ju inte höra när de ojar sig över sin egen, den som jag förmodligen lever med dygnet runt, år ut och år in.
Jag lyssnar och förstår när andra har det ont och jag vill gärna ha samma förståelse tillbaka. Men det är inte ofta. Jag har hört kommentarer som ”Du som har ont så ofta har väl vant dig vid det här laget” och därmed så har jag inte rätt att säga något om det.
Att man får vad man förtjänar av är oxå ett uttryck jag inte gillar.Vad har jag gjort för att förtjäna detta? Det kan man ju fråga sig i så fall.
Hoppas du får en fin kväll i alla fall.
Kram Janeth