Ja, så sjunger Peter Jöback. ”Snön föll, plötsligt kom tårarna, snön föll, jag saknar dig så.”
Ligger på soffan, blickar ut över snötyngda granar och världen som är så vit, så vit. När Moalie kom ut på trappan i morse och möttes av att det snöade…igen…utbrast hon ”Åhhh, jag vill ju att det ska regna så det blir vår!!”. Lilla stumpan. Hon har de senaste dagarna längtat mycket efter vår och sol. Det har kommit kommentarer som ”Jag vill att det ska bli vår så att man får vara ute utan vantar på dagis” eller ”Jag vill att det ska bli sommar, för då kan man äta bär” eller ”När blir det sommar, mamma? Jag vill simma och sola på stranden”.
Ja, vi vill nog alla ha vår, men jag tror bestämt att våren kommer att ta god tid på sig.
Min rygg mår si och så idag. Bättre än igår, men fortfarande djävulskt sjuk. Jag har haft min SDO-väst på mig idag, vilket har stöttat upp musklerna rejält och tog även med luftmadrass till jobbet som kunnat vila på med jämna mellanrum. Musklerna är inte lika utröttade idag och det känns som om det finns hopp om att det här blir hanterbart trots allt.
Snygg är den inte, men ack så skön!
Materialet är lycra och har använts i England hur länge som helst till patienter med EDS. Eftersom vår bindväv är defekt, är det viktigt att vi stöder leder och muskler mer dräkter som denna. Det gör att musklerna inte behöver jobba lika hårt för att hålla lederna på plats och får på det viset avlastning. Samtidigt lärs kroppen om så att felställningar rättas till. Innan jag fick handledsstöd i det här materialet, pekade mina händer utåt. Alltså tummen ner mot armen var i rätlinje istället för som ”normala” människor som har rätlinje från lillfinger och ner mot armen. Idag har handlederna lärts om och jag bär nu händerna i mer ”normalt” läge. Det mest underbara är just att värken minskar rejält med stöden på!
Det är först nu efter julen som jag kunnat börja ha västen längre stunder. Innan hade jag ärmar på den och de tröttade ut mig så totalt att jag inte klarade av att röra mig utan att få mjölksyra. Min ergoterapeut ritade riktlinjer åt mig så jag kunde klippa av ärmarna och sy den till en väst på overlocken. Nu tröttar den inte ut, utan stöder istället. Tidigare kunde jag ha den på som längst 30 min och var då så slut att jag bara skakade efteråt. Idag hade jag den på 4 timmar i sträck utan problem.
Har även för handlederna, men de är så slutanvända att de inte stöder längre. Visst, det allra jäkligaste lättar, men det är långt ifrån så som de var tidigare. Måttade ut nya strax innan jul och väntar nu med spänning på dem. Samma material, men annan tillverkare. Hoppas innerligt att de är lika bra som de här. Har verkligen älskat dessa! Handledsstöden brukar jag ha nästan dygnets alla vakna timmar, men eftersom de inte fungerar lika bra använder jag dem nu bara när det är riktigt kris.
Nu kommer snart maken hem. Känner att jag trivs väldigt bra just nu på min soffa, med min SDO dräkt på, mina underbara Oval-8:or och min dator. Därför är jag väldigt glad och tacksam för att familjen kan äta rester från igår.
Bild på mina Oval-8:or. Helt underbara! Eftersom de bara har en smal linje under leden, istället för som en 8:a som den andra modellen som de flesta HMS och EDS patienterna här på ön har, är den här mycket bekvämare och skaver inte alls. Plötsligt kan jag skriva på datorn utan att fingertopparna böjs bakåt så andra i samma rum äcklas av överrörligheten. 🙂
