För ett år sedan var jag tvungen att skriva den här dikten. Annica Lompolo, en EDS vän, lämnade jordelivet allt för ung.
Mjuka vingslag över spegelblankt vatten
Tystnad som är så kompakt
Ett hjärta har slocknat
Andetag dött ut
En sorg som träffat så hårt
Kvar är saknaden som ekar i tystnaden
Kvar är tårarna som rinner
Kvar är minnen som för alltid finns kvar
Men minnena och tårarna läker
Så som solens strålar värmer jorden igen
Vi bär din närvaro inom oss
Vi bär din kärlek och omtanke i våra hjärtan
Inom oss finns du för alltid kvar, Annica
För alltid
Ett sista farväl
För snart ett halvår sedan försvann en annan EDS vän från facebook. Jag försökte kontakta henne via EDS forumet, men inget svar. Jag googlade på hennes namn. Jag sökte med ljus och lykta. Jag letade till och med dödsannonser med hennes namn på nätet.
Så idag fick jag en vänförfrågan på facebook. Jag började gråta. Tack, finaste, för att du kom tillbaka! Tack för att du letade upp mig igen!
Min sjukdom har givit mig fantastiska vänner! Min allra bästa vän har jag fått genom sjukdomen. Jag är så oerhört tacksam för att jag har människor att dela min sjukdom med. Människor som gör sjukdomen lättare att hantera. Delad smärta. Delad förståelse. Delad glädje och delad sorg.
Men det finns även människor med EDS som gjort mig så illa en människa kan göra en annan människa. Men skulle du ringa, mitt i natten, och säga ”jag behöver hjälp”, då skulle jag märkligt nog sätta mig i bilen och komma till dig. Jag kommer aldrig att glömma. Kommer aldrig att förlåta. Ändå finns alltid bandet kvar där. Jag kommer aldrig någonsin att bli din vän. Kommer aldrig någonsin att lita på dig igen. Men jag kommer alltid att finnas där om du någonsin skulle behöva mig.
En sjukdom kan knyta så starka band.
Färgen på vingarna varierar från mörkaste svart till den mest pärlemoskimrande vita, men jag bär er alltid med mig i mitt hjärta. På gott och ont. Mina EDS änglar!