Utskällning

Så har det hänt, det jag skrev i morse att aldrig händer mig; jag sätter mig framför vid datorn och orden tar slut. Totalt och fullständigt. Jag har nämligen fått i uppdrag att skriva ett brev där jag skäller ut mig EDS. Hur skäller man ut något man är så tacksam över? Jag har fått lära mig så mycket, har fått träffa sådana underbara människor, jag har blivit empatisk och lyhörd, jag skulle verkligen inte vara den jag är idag om jag inte hade fått gå igenom allt detta. Och nu ska jag alltså skälla ut det.

Jag har funderat och tänkt, tänkt och funderat, analyserat och slitit mitt hår, försökt hitta kryphål genom att be att få skriva ”jag hatar dig för allt…, men jag är så tacksam för…”. Men icke. Nej, det ska vara en ren utskällning. Så, det bästa sättet jag kommit på är att rikta mig till EDSen ur synpunkten vad mina barn kan drabbas av och genast blev det en aning lättare.

Så.

Din s*t*ns EDS, vad har du här att göra?! Våga inte ta fäste i mina barns kroppar!! Vik hädan!

Jag hatar dig för det du kan göra mot dem, på vilka sätt du kan skada dem. Jag vill inte behöva se dem genomlida kronisk smärta, dagligen, som inte kan avhjälpas med mediciner. Jag vill inte behöva se dem anpassa sina liv efter en j*vl* sjukdom!

Jag vill att de ska kunna förverkliga sina drömmar utan att behöva ta hänsyn till dig. Vill att de ska kunna välja vilket yrke de vill, kunna genomföra vilka resor de vill, kunna utföra vilka sporter som helst. Vill att de ska ha ork att gå och shoppa utan att däcka ihop fullständigt bara för att de handlat mat i en vanlig matbutik i 45 minuter. Jag vill att de ska kunna bära sina matkassar själv.

Jag vill att de ska kunna cykla till stranden när de vill. Vill att de ska kunna gå på museum eller djurpark eller tivoli utan att behöva anpassa dagen eller behöva släpa med sig en rullstol. Jag vill att de ska kunna bli gravida, vara gravida och föda barn på ett fullt normalt sätt. Jag vill att de ska slippa blöda som idioter vid mens och när de får sår. Jag vill att de ska slippa subluxera och luxera stora och små leder.

Det är orättvist att de ska behöva träna 4 ggr/vecka. Orättvist att de ska vara annorlunda.

Vill att de ska kunna jobba normalt, att de ska kunna vara igång en hel dag utan att behöva vila/sova flera gånger varje dag. Vill att de ska orka laga middag själva, varje dag, varje vecka, varje månad, varje år. Jag vill inte att de ska behöva använda specialanpassade ”verktyg” i vardagen. Vill inte att de ska behöva ha ortroser. Vill inte att de ska riskera följdsjukdomar som osteoporos eller panikångest.

Jag vill att de ska kunna diska själva, städa själva, duscha själva varje dag. Att de ska kunna resa sig själva ur sängen varje dag.

Jag vill att de ska kunna massera och klia ryggen på nära och kära utan att huden bränner, musklerna skriker av smärta och lederna glappar. Jag vill att de ska kunna ge närhet och få närhet. Jag vill inte att de ska ligga vakna om nätterna p.g.a. smärta och luxerande leder. Vill att de ska var utvilade när de vaknar, inte ännu tröttare p.g.a. att musklerna får jobba ännu hårdare för att hålla lederna på plats när man slappnar av. Vill att de ska kunna ha vilka kläder de vill och slippa vakna om nätterna av att trosor eller täcke skär som knivar och bränner som eld i huden.

Jag vill att de ska kunna leva ut alla sina drömmar, uppnå sina mål, utan anpassning. Och jag vill inte behöva hålla om dem och torka deras tårar när smärtan blir olidlig eller huden ser ut som ett slagfält. Jag vill att de ska kunna äta vad de vill och jag vill att de ska kunna läsa vad de vill, hur de vill, när de vill.

Men mest av allt vill jag att de aldrig någonsin ska behöva uppleva att bli ifrågasatta, vare sig av sjukvården, släkt eller vänner. Jag vill att de ska få fortsätta sin resa till vem de är på väg att bli, men jag önskar innerligt att jag hade kunnat behålla mina gener utan att behöva utsätta tjejerna för dem, och därför vill jag heller inte ha fler barn, nu när jag fått min diagnos.

Tänk att något som kan vara så positivt i mina egna ögon, kan bli så negativt när jag tänker på vad det utsätter barnen för. En sak kan jag med handen på hjärta säga om min egen EDS och det är att det är tungt att bära skulden för att ge något sådant vidare till sina älskade barn. Oavsett hur mycket positivt det än ger dem så är det fortfarande mig det negativa kommer från och det gör ont.

Så, Tomas, nu hoppas jag att du är stolt över mig! 🙂