Vården för mig har varit bra sedan jag fick min diagnos. Jag har tagits in på rehab.avdelningen för att intensivt träna upp musklerna och utvärdera min kapacitet under 2 omgångar det här året.
Jag går på ergoterapi och fysioterapi. Fysioterapin går ut på att hitta lämplig träning för mig. Ergon går ut på att hitta de bästa hjälpmedlen. Nästa år ska jag få nytt träningsprogram för både händer och resten av kroppen, och ser mycket fram emot det.
Hjärtultraljud görs vart tredje år för att hålla koll på en hjärtklaff som läcker p.g.a. EDSen i vår släkt.
Socialkuratorn för rehabavdleningen är en ängel som slåss med tänder och klor för mina rättigheter och jag behöver nog inte säga hur mycket det betyder för mig!
Tandvården är även den ”kontrollerad” med årliga kontroller hos specialist för att i tid hitta och kunna åtgärda luftfickor i tandköttet som ger för tidig tandlossning. Och ja, det är verkligen sjukt hur mycket en liten bindvävsdeffekt kan påverka! 😀
Min optiker är även hon en liten ängel, som läst på mycket gällande min diagnos och som ser utanför ramarna på ett otroligt sätt! När jag svär över mina knäppa ögon, kommer hon med möjliga förklaringar som hon tänkt ut själv eftersom det finns så oerhört lite att läsa i skrift.
Jag har en egen läkare på hälsocentralen som tagit på sig att sköta om EDSarna på Norra Åland. Han är erfaren och relativt påläst och gör sitt bästa, även om jag ibland önskar att det fanns ett uppslagsverk att följa.
Min läkare på rehab är fantastisk! Hon kämpar, strider, slåss för mig och hon försöker verkligen hitta vägar ut som ska göra mitt liv enklare. Hon är noggrann och en duktig lyssnare. Hon är nog den som tagit mig på allra största allvar och det kommer jag att vara evigt tacksam för!
Min ergoterapeut är nytänkande och empatisk och mycket uppmärksam. Det ska bli spännande att se vad han kan göra av mina händer nästa år!
Min fysioterapeut är lyhörd. Hon försöker lära mig hitta mina gränser, och vill få mig att hitta min energinivå så att jag inte tar ut mig. Våra tankar går ibland isär, eftersom jag vill kämpa till sista blodsdroppen, medan hon förstår att det inte är en hållbar lösning i längden. Första gången hon träffade mig, så att säga i tjänsten, tog det henne 10 minuter att säga ”Miina, är du en sån som har lite svårt att säga att du har ont eller att något är tungt?”. Eh…nääää, självklart är jag inte sån! 😉
Jag är nöjd med den vård jag får, även om jag önskar att det fanns ännu mer kunskap om EDS här på ÅHS.
