Det är länge sedan jag skrev nu. Vardagen fylls med att kämpa för min rätt inom handikappservicen, som verkar vara ett aldrig så outtömligt hav av konstiga beslut och med arbete. Just idag när höstvindarna viner utanför fönstret, är det dags att åter skriva några rader.
Jag skrev ett inlägg på facebook som bottnar i att vi med EDS har en så förvanskad syn på livet med smärta och trötthet i jämförelse med en frisk. Dottern överfölls av en fruktansvärd trötthet efter senaste bassängpasset. Jag frågade henne hur länge det höll i och hon svarade: ”Det gick snabbt över. En halv dag, typ.” Skulle en frisk varit med om det, skulle denne förmodligen upplevt det som ett rent helvete. I mitt inlägg på facebook skriver jag:
Jag undrar om inte ett friskt liv trots allt skulle vara mycket tyngre att leva. Då skulle man ju känna all smärta och kroppslig påverkan mycket lättare och oftare. Tror jag.
Svaren jag fick förvånar mig lite. En del påtalade att man fått nog av denna sjukdom och att man nu vill bli frisk. Jag känner en förundran över tankesättet, eftersom det är så främmande för mig. Vi kan ju inte bli friska. Hur kan man då längta efter en omöjlighet? Är inte det som att längta efter att man skulle vara född till prinsessa?
Många har förundrats över hur jag kunde förlåta min dåvarande sambo som misshandlade mig. För mig var det ett beslut som växte fram i skuggan av min ilska och smärta. Vad vinner jag på att hata någon? Vad vinner jag på att inte kunna släppa taget om det som hänt? Jag kommer aldrig att glömma det som var, men tack vare det, så är jag den jag är idag. Jag varken glömmer eller kan förändra det han gjorde. Men hat föder hat och jag kan förändra mitt förhållningssätt och mina känslor. Jag kan förlåta och gå vidare.
Kanske är det den förmågan som oxå gör det lättare för mig att acceptera min sjukdom. Sjukdomen har givit mig så mycket. Så många människor som betytt mycket i mitt liv, så många händelser som varit till min fördel, så många fina egenskaper inom mig som tänts. Jag vill självklart vara frisk! Jag vill inte ha ont och jag vill definitivt inte att mina barn ska behöva påverkas av mina gener. MEN nu är det så här och jag kan välja att antingen hata sjukdomen, eller så kan jag se det positiva i att ha just denna sjukdom.
Jag är fortfarande jag, Miina. Och jag är så mycket mer än min EDS, men jag skulle heller inte vara den jag är idag utan den, på både gott och ont.
Jag accepterar min sjukdom och den är en del av mig. Men jag kommer aldrig någonsin att låta den bli jag. Skulle jag hata den, är jag säker på att den skulle äta upp mig inifrån och ta över hela mitt väsen och det är något som aldrig kommer att hända. No way.