Idag skulle jag ha varit på SPA med mina vänner från rehabiliteringsanstalten på andra sidan Skärgårdshavet.
Den senaste tiden har varit oerhört tung för såväl mig som för min familj. Mycket har strulat med assistenten, det söks febrilt ny och jag har en hög med arbetsintervjuer bakom mig, det har varit mycket personligt och ännu mer med jobbet. Det har helt enkelt varit en tid med mycket smärta och helt felaktiga energinivåer hos mig.
Jag har i månader sett fram emot att få åka på SPAt och haft det som mål för att orka med allt jobbigt här hemma. Känslan av att få omges med flera av mina bästa vänner, med vänner jag har möjlighet att träffa endast någon enstaka gång per år, att få sjunka ner i bubbelbadet, att få maten serverad, att få sova hur länge jag vill… Ja, här sitter jag nu, hemma på ön. De andra äter förmodligen middag tillsammans som bäst.
Jag har tidigare haft stor fobi för att åka färja och jag har gått i terapi för att våga åka. Natten till idag härjade en storm runt ön. På grund av allt som jag varit med om den senaste tiden, kände jag mig oförmögen att hantera en resa med färja. Det visade sig dessutom att färjorna inte gick in i hamn p.g.a. stormen, så det fanns ingen möjlighet att komma iväg.
När jag vaknade, ville jag av hela mitt hjärta åka. En vanlig människa hade självklart hoppat på dagsbåten och kunnat haka på gänget under dagen, så självklart var det min spontana tanke. Jag började genast planera för att ta dagsfärjan och kollade upp boende och båtbiljett, men började sedan tänka efter på riktigt. Hur i hela fridens dagar skulle jag orka? Min smärtnivå ligger normalt på 3-4 och har nu i 10 dygn legat på 7-8,5 (bara ner och dippat till 7 kortare stunder). Så jag satte mig ner och kalkylerade med pacing-metoden (läs mer om den här).
Jag låg just då på 5 i energinivå. Så här såg min uppskattade kalkyl ut:
Båtresa 3
Kväll med vännerna 2Dag 2 4-5
Lunch 4
SPA 2
Vila på rummet hela kvällen 2Dag 3 4-5
Båtresa 3-2
Matlagning 2-1
Köra barnen på dans 1
Kvällen –Dag 4 3
Jobb 2
Vila 2
Köra på dans 1
Leda sånggrupp –Dag 5 2
Jobb 1
Veckohandla –
Körsång –
Jag insåg att det var en omöjlig ekvation och att det skulle sluta på ett sätt som inte på något sätt skulle gagna mitt mående.
Så med stor sorg och med smärta i kropp och själ, tvingades jag inse mina begränsningar. Jag går på icke-förnyelsebart bränsle. Jag är inte en osinande källa som jag ibland upplever att ”normala”, friska människor är. Och det gör ont att acceptera och inse.
Så samtidigt som jag går sönder inuti över att behöva begränsa mig p.g.a. min sjukdom, ska jag vara stolt över att jag kunnat ta ett beslut grundat på mig själv och mitt eget mående. Hade jag blundat för verkligheten och åkt, hade jag fått en dos av den gemenskap jag så väl behöver, men det hade givit mig sviter för lång tid framöver.
Så idag bugar jag mig ödmjukt för min förhatliga sjukdom EDS och känner bitterhet över hur den begränsar mig och samtidigt tacksamhet och ödmjukhet inför vad den lär mig och hur den utvecklar mig i livet. Allt i livet balanserar mot varandra. Vitt och svart. Mörker och ljus. Bitterhet och tacksamhet. Sorg och glädje.
Så kära vänner där borta på andra sidan havet; jag saknar er, jag är med er i varje liten tanke och jag hoppas att ni har en underbar tid där tillsammans!
<3