Att ha assistent är som att vara i ett förhållande, men utan känslor

Nu har jag haft personlig assistent sedan 2012, nästan 4 år. Under tiden har jag haft 5 stycken mer eller mindre kontinuerligt och ett antal inhoppare, varav den längsta stannade i två år. Skulle det ha handlat om partners i kärleksförhållande, hade man nog ansett att det varit rejäl ruljans på kavaljererna.

Att ha personlig assistent är krävande, oerhört krävande, men också det som ger möjlighet att leva ett likvärdigt liv och således bland det viktigaste jag har. Om man, som jag nu har, har behov av en heltidstjänst + deltid, blir det rätt mycket tid som man tillbringar med en annan människa. Om man därtill har närståendevård, eller dygnet runt assistent när närståendevårdaren är ledig, så förstår nog de flesta vikten av att det verkligen finns personkemi mellan brukare och assistent.

Ni vet hur det är när man träffar någon och blir kär. Först har man en period när allt är rosenrött, sen kommer man in i vardagen och allt det där som var så gullepluttenuttigt kan bli det man istället stör sig på. Ni vet det där gulliga sättet när hen lämnar sina smutsiga strumpor vid sängen för att hen bara måste få pussa på dig innan hen går till jobbet. Efter ett tag förvandlas de till äckliga strumpor som ligger och skräpar och hens morgonandedräkt är inte lika attraktiv längre. Typ så, fast på ett helt annat sätt förstås när det gäller assistenter.

Jag har valt att själv vara arbetsgivare för min assistent. Dels för att jag vill ha kontroll över läget, men också för att jag anser mig ha förutsättningarna för att rent juridiskt klara av det. Det gör mig då skyldig till att faktiskt vara chef över min assistent, att vägleda henne och att skola in henne på ett sätt som gör att hennes arbete är vad jag förväntar mig. Om det är något som inte fungera, kan jag omöjligt köra huvudet i sanden och låtsas som det regnar, för det är MITT ansvar att det fungerar. Mitt till fullo.

När ni får in en ny partner i ert liv har ni troligen ett arbete som ni går till, egna aktiviteter som är er egen stund i vardagen, ni kanske åker och shoppar själva eller fikar med kompisar. Kanske tar ni en egen helg bestående av en resa med bästa vännen eller myser på filmkväll hos barndomsvännen.

Allt det där, det gör jag antingen tillsammans med min assistent, min närståendevårdare eller möjligen med en vän som agerar assistent åt mig.

När har jag min egentid? Tja, egentid som andra räknar det, det har jag nog aldrig. Aldrig någonsin. Så min egentid består av min lilla bubbla när jag sjunger, eller när jag sätter i hörlurarna och lyssnar på ljudbok medan jag stickar, eller när jag sätter mig i zoomizen och kör längs vägen några kilometer, eller när jag vaknar på morgonen och ligger kvar i sängen medan resten av familjen sover och läser på min läsplatta. Det är min egentid. Och faktiskt så upplever jag att tiden när jag är på rehabilitering är det. Då är det bara jag som är i fokus. Jag sätter mig vid dukat bord, jag får behandlingar som är för bara mig och jag kan lägga mig i sängen och läsa på min läsplatta i timmar om så behövs. Ja, min assistent är med mig 24 h/dygn under rehabiliteringen, men det är ändå på något sätt min egen stund.

Vad gör du då om det inte funkar i ett förhållande, om kemin mellan er helt enkelt inte stämmer? Efter att ha jobba på problemen så kan du välja att stanna eller gå. Du kan packa din väska, ta klivet ut till ett nytt skede i ditt liv. Du kanske åker iväg på en resa för att börja om. Du letar upp ett nytt boende. Du börjar om.

Med assistent går inte det. Du kan inte lämna och gå. Du kan inte ens säga upp om det inte är på samma grunder som vid andra arbeten, det vill säga efter 2 skriftliga anmälningar där arbetstagaren konkret har misskött sitt arbete. Du kan inte säga upp din assistent och söka ny bara för att ni inte klaffar med varandra. Gör du det, begår du ett brott och om du då, som jag, valt arbetsgivarmodellen, är det du själv som är juridiskt ansvarig för det brottet.

När du går in i ett nytt förhållande, är det inte en självklarhet att visa upp sina svaga sidor det först man gör. Man klär på sig sina snyggaste underkläder, bär kläder som smickrar ens kropp, man kommer sminkad till dejten, man klistrar på ett leende trots att huvudet dunkar av förkylningssymptom eller annalkande migrän.

Med assistent är det precis tvärt om. Där får du kanske be om hjälp för att få håret tvättat, eller hjälp med att peta in valkarna i byxlinningen. Man får kanske be assistenten fixa sminket åt en och all den där smärtan är kanske orsaken till att du har en assistent vid din sida. På toppen av allt ska du vara arbetsgivare eller om du valt en annan modell av anställning, så ska du åtminstone vara arbetsledare.

Faktum är att jag tillbringar mer vaken tid med min assistent än med min man på vardagarna.

Att leva med personlig assistent, är som att leva i ett förhållande, men utan känslor.
Och att anställa en personlig assistent, är som att skapa ett liv med en ny partner, men utan känslor.
Att anställa en personlig assistent är som att leta efter någon man vill dela sin privataste sfär med, men utan att ha känslor för personen.

Därför tycker jag det är katastrof när kommuner och landsting ifrågasätter ens begäran om personlig assistent. Jag förstår inte hur någon kan tro att någon VILL ha assistent på lösa grunder. Vi som är beroende av assistans, skulle göra vad som helst för att slippa vara det.

Och där, mitt bland alla känslor, mitt bland alla upplevelser och dagliga utmaningar, där finns den som gör mitt liv värt att leva. Den som ger mig möjligheten till ett likvärdigt liv. Den som gör att just jag får vara jag. Den som är ger mitt liv guldkant, den som är pricken på mitt i. Min livlina. Min ängel. Min personliga assistent. Tack för att ni finns i mitt livs alla skeden! Tack, från hjärtat tack!