Idag firar vi Finlands självständighetsdag och jag väljer att skriva om min EDS och samtidigt nämna min väninna som bor i Finland, på fastlandet som vi säger. Jag känner att det passar bra denna blåvita dag.
EDS är en bindvävssjukdom som är genetisk. Det saknas ett kollagen i min bindväv som gör att all min bindväv är extra skör och töjbar. Där det finns bindväv, påverkar det min kropp, det vill säga i princip överallt.
Jag lider därför av kronisk smärta och min normalsmärta ligger i snitt på 7 av 10. Därför går det så snabbt för mig att hamn på 9, och i det läget svimmar jag och/eller kräks jag. Detta händer några gånger varje månad (men kanske i snitt en gång i veckan om jag ska vara helt ärlig). Smärtan i min kropp påverkar dock inte mitt lidande i den utsträckning som det gör på en frisk person.
Om en frisk människa har 7 i smärta, kanske lidandet är 8-9. För mig är det tvärtom. Jag ligger högt i smärta och oerhört lågt på lidande. Har jag normalsmärta (7), har jag 1 i lidande. Har jag 9 i smärta, har jag 3-4 i lidande. Tack vare det kan jag njuta av livet med allt vad det innebär och det är jag oerhört tacksam för!
EDSen har lärt mig mycket. Jag har utvecklat min människokännedom och min förmåga att förstå andra. Jag har kommit i kontakt med kunnig sjukvårdspersonal som engagerat sig i mig och som hjälpt mig att förverkliga mig på ett sätt som är få förunnat. Dessutom har jag fått ta del av många människoöden som kommit i min väg tack vare min sjukdom.
En av dem är Anna-Maria ”Mia” Bexar. Mia fanns vid min sida när mörkret låg som ett svart tyngdtäcke runt min själ. Hon har ställt upp för mig på ett sätt som varit avgörande i mitt liv. Vänner delar glädje och sorg, men den avgrundsdjupa sorg som vi delat när hennes tonårsdotter dog, hade jag aldrig ens i min värsta mardröm kunnat föreställa mig. Mia, du är en otroligt stark kvinna och jag beundrar ditt sätt att leva ditt liv. Jag är stolt över att ha fått följa dig blomma ut till den du är idag och jag är dig evigt tacksam för den tid du fanns vid min sida dygnet runt när jag behövde det. Idag hörs vi inte av så ofta, men jag vet att om jag skulle behöva dig, skulle du komma så fort jag ringde. En sådan vänskap är guld värd.
Att leva med EDS skapar ett liv som inte alltid är helt självklart eller enkelt att leva. Få kan se vad jag lider av, dels för att jag väljer att dölja det så väl och dels för att jag valt att inte låta EDSen bli den jag är, utan istället bara låta den vara en del, om än en stor del, av mitt liv.
EDS påverkar människor på väldigt olika sätt och det går absolut inte att jämföra sig med någon annan. Därför hoppas jag att EDS i framtiden kommer att ta större plats i sjukvården där alla på individnivå kan få den hjälp de behöver. Där sjukvårdspersonals skulle ha bättre kunskap och större förståelse för den enorma kraft EDS har på en människas liv.
Men svårigheterna till trots är jag framför allt tacksam för min EDS. Jag är nämligen oerhört tacksam för alla jag lärt känna och allt jag fått ta del av tack vare min sjukdom och jag är stolt över det jag åstadkommer som den jag är, med den kropp jag har.