22. I (h)juletid

I dagens adventstankar 2019, kommer jag att skriva om ett av mina viktigaste hjälpmedel, rullstolen.

Jag har hela mitt liv haft en känsla av matthet i benen, men har inte förstått förrän nu att den mattheten försvinner när man inte går. 2009 när jag fick min diagnos, sa läkaren, att om jag fortsätter leva på samma sätt utan att ta hand om mig, kommer jag att sitta i rullstol inom 5 år. Jag hade, som jag skrivit tidigare, två mål i livet som jag aldrig någonsin skulle göra; bli politiker och hamna i rullstol…

I slutet av 2012 fick jag min första rullstol och plötsligt fick jag nytt liv!

Att leva med rullstol, innebär så klart att man blir väldigt begränsad, eftersom samhället inte är tillgängligt och att de som kan förändra inte tar sitt ansvar för att göra samhället mer jämlikt. Det är alltså inte rullstolens fel. Skulle vi ha ett tillgängligt samhälle, som FN-konventionen för personer med funktionsnedsättning förutsätter, skulle troligen många fler våga använda rullstol redan när den behövs, istället för när den krävs. Och på så sätt skulle vi minska kostnaderna för rehabilitering. Ursäkta, nu blev det politiskt, men jag går verkligen igång på sånt här!

Åter till det jag egentligen ville skriva om… Många förutsätter att man är sämre för att man använder rullstol. Men för de allra flesta är det precis tvärt om! Rullstolen gör det möjligt att leva ett liv med mer energi, större delaktighet, helt enkelt ett mer aktivt liv. Istället för att köra slut på sig själv, borde det vara en lägre ribba att börja använda stol.

Ni känner säkert till uttrycket ”man gråter inte för att man är svag, utan för att man varit stark för länge”. Jag skulle vilja säga ”man har inte rullstol för att man är svag, man har det för att man är tillräckligt stark för att använda sig av den hjälp som finns”.

2018 sa min läkare och mina fysioterapeuter till mig att det inte längre är möjligt för mig att använda en vanlig rullstol med elmotor. Jag behövde en el-rullstol för att avlasta kroppen bättre. Det här var ett slag under bältet. Jag inbillade mig att el-rullstol är sista alternativet för mig. Men min underbara ergoterapeut som känner mig bättre än jag känner mig själv ibland, såg till att ta fram ett förslag som jag kunde acceptera.

Av den modell jag nu använder finns det nämligen en mini-variant. Den är lite mindre och mindre kraftfull än storasyster-modellen. Min ergoterpeut sa till mig ”jag tog hem mini-modellen till dig, så om det skulle behövas, finns det ännu en modell kvar att ta i bruk om det behövs”. Och det var det som avgjorde att jag faktiskt accepterade el-rullstol.

Idag är jag vän med min ”Rullabellis” och även om den ställer till det ibland på grund av sämre frigång och mycket högre vikt, så tar det positiva för kroppen ut det negativa.

Två killar som betytt otroligt mycket för mig i den här processen och som räddar mig ur än den ena knipan och än den andra, är min fantastiska ergoterpeut Mikael Iström och vår underbara Uppfinnar-Jocke Martin Enlund. Micke trixar med min hjärna så att han får mig dit jag behöver. Han kämpar för mitt bästa, mot vilka hinder som än uppstår. Och Martin har en otrolig förmåga att alltid lösa alla problem som uppstår. Tänk dig att lägga all din tillit till att någon annan ansvarar för att dina ben ska fungera. Eftersom det är det jag är tvungen att göra, finns det ingen jag hellre väljer än Martin. Så tack, grabbar, för att ni ger mig möjligheten att leva det liv jag själv väljer! Utan er vore jag rörelsehindrad i ordets rätta bemärkelse! Och tack för alla gånger ni ställt upp för mig, i ur och skur!

Även dagens adventstankar kommer en halvtimme för sent. Det är lite så nu, att dygnets timmar inte riktigt vill räcka till.