Hjärtesorg och hjärnglädje

Att höra orden uttalas högt, att få det svart på vitt, att jag inte längre kommer att vara den enda rullstolsnyttjaren i familjen, det gör ont. Jag kan inte förneka det. Det är lite som att dra undan mattan, trots att det var väntat. Och det gör verkligen ohyggligt ont i hjärtat. Samtidigt är jag fullt medveten om hur oerhört viktigt och bra det är för henne, för det har det varit för mig. Och hon är helt tillfreds med processen. Det gör smärtan, sorgen, lättare att bära för mig.

Min hjärna säger att det här är det bästa som kan hända henne, dottern. Hjärnan är lycklig för att hon tas på allvar och för att man hittat en lösning på hur hon ska kunna få återhämtning och påbörja vägen tillbaka till ett liv med mer ork, mer delaktighet och mer av allt det där som ger livet guldkant.

Men hjärtat, det gråter. Gråter över att mina barn fick just mig till mamma. Samtidigt som hjärnan är tacksam för att just jag blev deras mamma. Jag som vet vad de behöver, jag som kan slåss för dem, jag som har just de skills som behövs för att vara en så bra mamma som jag kan vara till just dem. Men jag skulle göra vad som helst för att ha gett dem andra gener. Jag är hård mot mig själv. Jag vet. Gentemot min pappa, som är den som jag fått sjukdomen av, finns inga sådana känslor. Det är mitt ok som är tungt att bära. Mitt ansvar för sjukdomen som gör ont. Det är märkligt hur mycket jag väljer att bära på mina axlar.

Nu får vi vända kapitel i minstingens livsbok och bygga upp hennes verklighet efter nya förutsättningar och nya möjligheter. Det är inget fel i det. Det är annorlunda, men inte fel. Och visst kommer det att finnas utmaningar längs hennes väg framöver, men de utmaningar hon haft hittills när hon tagit sig igenom livet utan rätt hjälpmedel, är skyhöga och galet svåra, jämfört med dem som väntar henne.

Så vi går ljusa tider till mötes. Processen i mitt hjärta måste bara få ta den tid det tar. Hjärtesorgen kommer att minska och hjärnglädjen kommer att ta över. Med tiden. Och för hennes del, kommer livet definitivt att bli mycket lättare än det är just nu. Sen när hennes rullstol har anlänt. F*ck hEDS!