Ser du mig? Ser du den jag verkligen är?
Så är vi där igen. Livet är på ofrivillig hold. Smärtan är hög som tusan. Assistanssituationen är allt utom optimal. Jag är sängliggande igen och det gör att jag inte kan leva det liv jag vill leva. Än en gång är det änglarna som ställer upp och tar någon timme här och där som ger mig konstgjord andning, bildligt talat. De som ger mig styrkan och energin att orka strida för mina rättigheter ännu en gång.
När jag ligger där i sängen, utan möjlighet att gå på toa när jag behöver, eller att kunna äta och dricka när och vad jag vill, kan jag känna att det ändå är helt otroligt fantastiskt vilken skillnad personliga assistenter gör i ens liv!
Stundtals jag kan känna en viss frustration över hur orättvist det är, inte att vi med funktionsnedsättning är drabbade, men för att det inte finns förståelse och kunskap om hur man skulle kunna göra samhället mer jämlikt! Det är inte orättvist att jag har funktionsnedsättning! Den gör mig till den jag är! Jag är stolt över den jag är! Men för att understryka det utsatta läget, så är jag ganska övertygad om att det inte är särskilt många i runt om i samhället, som i mina ögon är friska, som skulle orka leva det liv jag lever. Jag tror faktiskt inte att man som frisk skulle klara av att leva det liv vi vardagshjältar med funktionsnedsättning lever. Och jag kan känna att endast en mycket liten del av samhället faktiskt vågar se den kamp som vi med funktionsnedsättning för, varje dag, för att vara inkluderade, eller för att ens kunna fungera. Det tycker jag är oerhört ledsamt.
När jag leder mina körer, driver föreningar framåt, delar mina intressen med andra, eller är aktiv inom det politiska, tror jag det är svårt att förstå att bakom den engagerade, drivande människan, finns en person som
- inte fått lämna sängen förrän vid middagstid
- inte kunnat äta när hon varit hungrig
- kissat ner sig när hon till slut kommit upp ur sängen, för att blåsan varit full i så många timmar
- inte fått frisk luft på flera dagar annat än att sitta på trappan när mörkret faller på
- skakar av smärta p.g.a för mycket tid liggandes i sängen
- inte kunnat sova om nätterna, för att smärtan från täcket, nattlinnet och madrassen är så vidrig att det inte ens går att andas igenom den, ännu mindre stänga ute den för att få tag i den högt eftertraktade och välbehövliga sömnen
- inte kunnat ta sig dit hon vill, när hon behöver det
- inte kunnat välja kläder efter önskemål, utan efter vad som går att kläs på p.g.a. smärta
- inte har något annat väl än att acceptera livet som det är, på gott och ont
När jag tappar ord eller namn, är det inte många som inser att det beror på att min hjärna inte längre kan hantera smärtan och därför måste stänga av vissa funktioner. Att smärtan skapas av allt det där ovanstående.
Och man tänker nog inte på att hon eller han som är vid min sida, är enda orsaken till att jag faktiskt är där. Hon eller han som ser till att jag kan förverkliga mitt liv. Det är runt dem mitt liv kretsar, mina assistenter, min man, mina vänner som finns där när inte den kommunala, lagstadgade servicen fungerar. Det är alla de som gör mitt liv innehållsrikt och det är de som gör mig till en del av samhället. Och när jag förlorar dem, eller när jag inte kan nyttja dem, försvinner min möjlighet att vara den jag vill vara.
Jag vill inte leva ett extra ordinärt liv. Jag vill inte ens leva ett vanligt liv. Jag vill bara leva mitt liv! Någonstans inom mig, i en mörk liten vrå, finns en röst som skriker hest och svagt av frustration ”varför kan jag inte få det jag har rätt till?”, ”varför måste jag alltid kämpa så?”. Då är det tur att den rösten går att ignorera och att livsglädjen och hoppet trots allt är starkare och tar störst plats i huvudet och själen.
Varje ny dag är första dagen på resten av mitt liv. Mitt liv! Och jag ber till alla högre makter att det nya ska kunna föra med sig förändring och därefter kontinuitet, för just nu behöver jag det mer än något annat.
