Ja, det är precis vad jag väntar på, ännu en diagnos. Jag har tänkt att det räcker med dem jag har hittills, men tydligen behövs det åtminstone en till:
hEDS – genetisk bindvävssjukdom
Hypohidros – nedsatt eller avsaknad förmåga att göra sig av med värme
Lumbago, myalgi – ländryggs- och övrig muskelsmärta
I veckan ringde min läkare från annan ort och berättade att mina undersökningar som hon remitterat mig till, påvisar lättare förändringar i de tunna nervtrådarna. Det är alltså någon slags neuropati, men eftersom hon är fysiater har hon skickat svaret till neurologen här på hemorten som måste ta ställning till diagnos och fortsatt behandling.
Det förklarar förstås en del av de problem jag har i ben och händer, men om kunskapen kommer att leda till förbättring och förändring vet jag förstås inte.
Jag har nu i 2 års tid kämpat för att få en rehabplan, som man måste ha enligt lag, men som inte gjorts som den ska, enligt de rekommendationer som getts av sjukhuset på annan ort. Eftersom det blivit så galet på hemmasjukhuset, har överläkaren tagit över mitt ärende och skickat mig till specialisterna på den där andra orten. Nu när de hittade det här nya fyndet, på den andra orten, skickas jag alltså tillbaka till hemmasjukhusets neurolog. Gissa vem som varit ansvarig för dessa icke-förverkliganden på hemmasjukhuset… Jepp, neurologen. Ska man månne skratta eller gråta?
Behöver jag säga att jag inte är superintresserad av att bli kallad till hemmasjukhuset för att diskutera fortsättningen…
Nå, det kommer något gott ur allt som sker. Nu är det bara att vänta på diagnos och se vad det goda kan tänkas bli.
Men resan i sig var ändå riktigt fin, tillsammans med min fantastiska assistent, som fanns vid min sida med skratt, stöd och omtanke! Hade definitivt inte klarat mig utan henne!
