Living my life
Tänk att få sitta ner och prata med hon som känt en sedan barnsben, som förstår så väl och som är på samma nivå. Det är magiskt! Att dessutom få den vackraste av blommor, som gåva, bara så där. Inte av någon särskild anledning, utan bara för att jag är värd det. Wow! Tack, vännen, …
Ja, det är precis vad jag väntar på, ännu en diagnos. Jag har tänkt att det räcker med dem jag har hittills, men tydligen behövs det åtminstone en till: hEDS – genetisk bindvävssjukdomHypohidros – nedsatt eller avsaknad förmåga att göra sig av med värmeLumbago, myalgi – ländryggs- och övrig muskelsmärta I veckan ringde min läkare …
Tack, kära ni! Er respons och er omtanke värmer! Jag tänker att det alltid finns sett att uttrycka sig på, så länge det finns vilja! Att låta mig begränsas av min sjukdom, har aldrig varit min grej. Jag tänker inte utanför boxen, jag gör mig av med boxen istället. Därför är jag säker på att …
För några veckor sedan träffade jag min specialist på andra sidan havet. Hon gick igenom kroppen och konstaterade att det finns en del som försämrats sedan sist vi sågs för ett år sedan. Något som hon inte var så glad över att hemmasjukhuset inte tagit hand om som hon hade begärt. Bland annat har mina …
Tiden bakom mig har varit ännu en rumba av ovisshet, ett liv till sängs många dagar, så många inhoppare att jag inte ens minns namnen på de flesta. Men samtidigt har det funnits människor vid min sida som gett mig ett värdigt liv, som gjort min vardag meningsfull och hanterbar. Assistenter som hoppat in, vänner …
Här kommer en fortsättning på gårdagens inlägg. ”Men varför visar du inget?” ”Varför har du inte sagt något?” Berättigade frågor, absolut. Svaren är många. Somliga med mer och somliga med mindre logik i sig. Att fokusera på sina egna tillkortakommanden gör dem mycket tydligare även för en själv. Få människor i världen vill vara en …
Ser du mig? Ser du den jag verkligen är? Så är vi där igen. Livet är på ofrivillig hold. Smärtan är hög som tusan. Assistanssituationen är allt utom optimal. Jag är sängliggande igen och det gör att jag inte kan leva det liv jag vill leva. Än en gång är det änglarna som ställer upp …
Jag sitter och blickar över datorns skärm, ut över trädgården och ovan träden, där molnen väller in. Jag ler och tänker att det kanske äntligen lugnar sig nu! Kanske kommer termometern att äntligen börja visa lite humanare temperaturer. Utanför vet jag att luften är fylld av blomdoft. Jag har varit en aning för mallig. Jag …
Känslan när man kliver in, nåja rullar in, på den stora byggnaden för institutionsvård. Det här ska alltså bli mitt hem vid behov. Tack och lov på avdelningen för klienter under 65 år med funktionshinder, men ändå. Det är långt ifrån det liv jag har skapat mig. De har ett träningsrum där man kan träna. …
Nu är det varmt ute. Riktigt varmt. 28,1 grader, visar termometern. Att det är varmt ute, innebär något annat för mig än det gör för de flesta andra. Jag har under hösten fått en ny diagnos. Den heter Hypohidros. Hypohidos innebär att man inte kan svettas tillräckligt. Svett är ett sätt att reglera värmen i …