Living my life
Tänk att få sitta ner och prata med hon som känt en sedan barnsben, som förstår så väl och som är på samma nivå. Det är magiskt! Att dessutom få den vackraste av blommor, som gåva, bara så där. Inte av någon särskild anledning, utan bara för att jag är värd det. Wow! Tack, vännen, …
Tack, kära ni! Er respons och er omtanke värmer! Jag tänker att det alltid finns sett att uttrycka sig på, så länge det finns vilja! Att låta mig begränsas av min sjukdom, har aldrig varit min grej. Jag tänker inte utanför boxen, jag gör mig av med boxen istället. Därför är jag säker på att …
För några veckor sedan träffade jag min specialist på andra sidan havet. Hon gick igenom kroppen och konstaterade att det finns en del som försämrats sedan sist vi sågs för ett år sedan. Något som hon inte var så glad över att hemmasjukhuset inte tagit hand om som hon hade begärt. Bland annat har mina …
Tiden bakom mig har varit ännu en rumba av ovisshet, ett liv till sängs många dagar, så många inhoppare att jag inte ens minns namnen på de flesta. Men samtidigt har det funnits människor vid min sida som gett mig ett värdigt liv, som gjort min vardag meningsfull och hanterbar. Assistenter som hoppat in, vänner …
Här kommer en fortsättning på gårdagens inlägg. ”Men varför visar du inget?” ”Varför har du inte sagt något?” Berättigade frågor, absolut. Svaren är många. Somliga med mer och somliga med mindre logik i sig. Att fokusera på sina egna tillkortakommanden gör dem mycket tydligare även för en själv. Få människor i världen vill vara en …
Ser du mig? Ser du den jag verkligen är? Så är vi där igen. Livet är på ofrivillig hold. Smärtan är hög som tusan. Assistanssituationen är allt utom optimal. Jag är sängliggande igen och det gör att jag inte kan leva det liv jag vill leva. Än en gång är det änglarna som ställer upp …
Känslan när man kliver in, nåja rullar in, på den stora byggnaden för institutionsvård. Det här ska alltså bli mitt hem vid behov. Tack och lov på avdelningen för klienter under 65 år med funktionshinder, men ändå. Det är långt ifrån det liv jag har skapat mig. De har ett träningsrum där man kan träna. …
Vi har fått mycket gjort den här helgen, vilket förstås visar sig i lite utsliten kropp. Inatt hade jag tre gånger näsblod plus två gånger till under dagen, trots dubbeldos av koagulations medicin. Tänker att det får räcka för ett tag framöver. Maken har tagit hål i väggen mellan sovrummet och det rum som yngsta …
Jag har varit utan ordinarie assistent sedan april. Jag har flertalet gånger påtalat att jag vill att socialen som idag är arbetsgivare för mina assistenter, lägger ut en annons om tjänsten. Det har inte gjorts. Ha det här i åtanke när du kommer till delen om nuvarande situation. Sedan september 2022 har jag fått hjälp …
Idag drabbades jag av känslan att jag inte själv formar mitt liv och det gjorde ont, riktigt ont. Jag är så tacksam för allt det mina assistenter och min man gör för mig, så att jag kan leva det liv jag vill leva, men ibland tar det ändå stopp. Som idag. Jag ville på promenad …