Om jag fick drömma, skulle jag vakna en morgon och känna att EDSen lämnat min kropp. Att jag skulle vara fylld av ny energi och muskler som börjat bygga upp sig. Men jag vill inte ha något ogjort i det liv jag levt hittills. Jag skulle inte vara den jag är idag om jag inte …
Dag 11 – Mina mål
Mina mål i livet har fått omformas nu som då på livets stig, ibland med lätt beröring, ibland med järnspett och hammare. Mina mål just nu kan delas upp i långsiktiga och kortsiktiga. Mitt mål är att vara den jag är, inifrån och ut, oavsett vad andra tycker och tänker. Ett mål som hela tiden …
Dag 8 – Träning
Just nu är jag inne i en period som gör mig mycket frustrerad i kropp och själ. Jag vet att min kropp är för svag för att hårdträna och det hjärtat vill är just att köra hårt och bygga stora muskler. För att hålla lederna på rätt, är det väldigt viktigt att ha vältränade muskler. …
Dag 7 – Mina metoder
Jag har valt att använda mig av så lite mediciner som möjligt eftersom jag är väldigt känslig för sådant och lätt får biverkningar. Jag har helt enkelt inte hittat något än som skulle ge mig tillräcklig smärtlindring för att vara värt biverkningarna. Jag har alltid varit mer intresserad av österländsk medicin och alternativa metoder än …
Dag 6 – Mina hjälpmedel
Jag använder mig av diverse hjälpmedel i vardagen, så som köksredskap, specialanpassad penna, borste med långt skaft e.t.c. Utöver vardagsbestyren har jag en SDO-dräkt som täcker från axlarna ner till övredelen av låren. Den stöder upp rygg och mage så att musklerna inte behöver arbeta lika hårt för att hålla alla leder och ben på …
Dag 5 – Mitt förhållande till min sjukdom
När jag äntligen fick min diagnos, var jag lättad. Äntligen hade jag ett ord på mina problem och de slutade pumpa i mig behandling mot borrelia. Sedan kom sorgen, förtvivlan, vanmakten. Att aldrig kunna bli frisk, att bara kunna försämras, antingen långsammare eller snabbare. Många av oss upplever just de här reaktionerna. Först lättnad, sedan …
Dag 4 – Min självkänsla
Min EDS har, kanske konstigt nog, givit mig ökad självkänsla. Jag kanske inte alltid älskar det jag går igenom, men jag vet att jag har en styrka som faktiskt är ganska fantastisk. I motgångar blir jag först arg som ett bi, flyförbannad, sen blir jag besviken och sedan får jag en stor jäkla kick i …
Dag 3 – Mitt EDS liv just nu
Det här inlägget kommer sent, men jag har haft full rulle idag, att jag inte hunnit avsluta det här inlägget förrän nu, sent på kvällen. Ja, hur är mitt EDS liv just nu? Jo, det är omvälvande, upp och ner, sprudlande, energigivande, skrämmande, vilseledande, fantastiskt och en smula irriterande, och allt som oftast en salig …
Dag 2 – Min barndom ur EDS perspektiv
Jag föddes i rätt tid, bara några dagar för tidigt. Växte som jag skulle och utvecklades enligt konstens alla regler. Fick blodförgiftning 1 vecka gammal, men det ser jag inte som EDS relaterat. Däremot var jag både kolik- och öronbarn, vilket kan vara en del av EDS problematiken. Jag hade öroninflammationer ofta och spräckte trumhinnan …
Dag 1 – Vad är EDS?
Grundläggande EDS står för Ehlers-Danlos syndrom och är en genetisk bindvävssjukdom. Förändringen i bindväven kommer av bristfällig bildning av kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial. Man kan se kollagenet som armeringsjärn. Armeringsjärnet gör ju betongen stadigare. Plockar man bort dem, blir betongen skör och kan gå sönder. På oss med EDS påverkar det leder, muskler, …