Jag använder mig av diverse hjälpmedel i vardagen, så som köksredskap, specialanpassad penna, borste med långt skaft e.t.c. Utöver vardagsbestyren har jag en SDO-dräkt som täcker från axlarna ner till övredelen av låren. Den stöder upp rygg och mage så att musklerna inte behöver arbeta lika hårt för att hålla alla leder och ben på …
Dag 5 – Mitt förhållande till min sjukdom
När jag äntligen fick min diagnos, var jag lättad. Äntligen hade jag ett ord på mina problem och de slutade pumpa i mig behandling mot borrelia. Sedan kom sorgen, förtvivlan, vanmakten. Att aldrig kunna bli frisk, att bara kunna försämras, antingen långsammare eller snabbare. Många av oss upplever just de här reaktionerna. Först lättnad, sedan …
Dag 4 – Min självkänsla
Min EDS har, kanske konstigt nog, givit mig ökad självkänsla. Jag kanske inte alltid älskar det jag går igenom, men jag vet att jag har en styrka som faktiskt är ganska fantastisk. I motgångar blir jag först arg som ett bi, flyförbannad, sen blir jag besviken och sedan får jag en stor jäkla kick i …
Dag 3 – Mitt EDS liv just nu
Det här inlägget kommer sent, men jag har haft full rulle idag, att jag inte hunnit avsluta det här inlägget förrän nu, sent på kvällen. Ja, hur är mitt EDS liv just nu? Jo, det är omvälvande, upp och ner, sprudlande, energigivande, skrämmande, vilseledande, fantastiskt och en smula irriterande, och allt som oftast en salig …
Dag 2 – Min barndom ur EDS perspektiv
Jag föddes i rätt tid, bara några dagar för tidigt. Växte som jag skulle och utvecklades enligt konstens alla regler. Fick blodförgiftning 1 vecka gammal, men det ser jag inte som EDS relaterat. Däremot var jag både kolik- och öronbarn, vilket kan vara en del av EDS problematiken. Jag hade öroninflammationer ofta och spräckte trumhinnan …
Dag 1 – Vad är EDS?
Grundläggande EDS står för Ehlers-Danlos syndrom och är en genetisk bindvävssjukdom. Förändringen i bindväven kommer av bristfällig bildning av kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial. Man kan se kollagenet som armeringsjärn. Armeringsjärnet gör ju betongen stadigare. Plockar man bort dem, blir betongen skör och kan gå sönder. På oss med EDS påverkar det leder, muskler, …
Snön faller
Familjen har åkt på lillajulmarknad till Jan-Karlsgården. Det här är första året sedan tonåren som jag inte är på marknaden. Jag är inte säker på att jag kan ta mig fram ens med mitt kära vrålåk till rullstol när det är så mycket snö som det faktiskt är och framför allt inte när det blir …
Klok ergoterapeut
Träffade min ergoterapeut idag. Han måttade ut en rullstol åt mig som blir min egen. Själva hjulen har jag redan, men nu ska jag få en anpassad stol för just mina mått. Vi satt och pratade och jag uttryckte min känsla över att vara onyttig och otillräcklig när jag sitter i rullstolen eftersom det inte …
Avslag på besväret och diskriminering
Så kom det då idag; FPAs avslag på mitt besvär med den fina motiveringen ”Den sökandes arbetsoförmåga och förvärvsmöjligheter har inte ansetts vara väsentligt försvagade.” Eh, precis. Nånstans i min sjukjournal har de nog läst tokigt, om de ens har läst i den. Nåväl, det är väl bara att ruska på sig och ta nya …
Lycka!
Idag fyller Moalie år. Vi firade henne med frukost på säng och paketöppning i morse. I väntan på att Natalie skulle komma från skolan spelade vi spelet hon fick i present. Jag frågade henne om vi skulle testa min nya rullstol som jag fått medan tjejerna varit i skolan, och åka och möta Natalie. Hon …