Vi har fått mycket gjort den här helgen, vilket förstås visar sig i lite utsliten kropp. Inatt hade jag tre gånger näsblod plus två gånger till under dagen, trots dubbeldos av koagulations medicin. Tänker att det får räcka för ett tag framöver. Maken har tagit hål i väggen mellan sovrummet och det rum som yngsta …
Jag. Går. Sönder.
Jag har varit utan ordinarie assistent sedan april. Jag har flertalet gånger påtalat att jag vill att socialen som idag är arbetsgivare för mina assistenter, lägger ut en annons om tjänsten. Det har inte gjorts. Ha det här i åtanke när du kommer till delen om nuvarande situation. Sedan september 2022 har jag fått hjälp …
Många pusselbitar saknas
Det har fortfarande inte löst sig med assistent för mig, så jag fortsätter pussla, men det är många pusselbitar som saknas… Att vara så bakbunden att man inte kan göra det man vill och definitivt inte det man måste, det tär. Så jag försöker fokusera på allt det där som jag får och kan göra, …
Det gör ont när knoppar brister
Idag drabbades jag av känslan att jag inte själv formar mitt liv och det gjorde ont, riktigt ont. Jag är så tacksam för allt det mina assistenter och min man gör för mig, så att jag kan leva det liv jag vill leva, men ibland tar det ändå stopp. Som idag. Jag ville på promenad …
En omöjlig kamp att vinna
Varför är inte jämlikheten lika viktig att kämpa för som jämställdheten? Jämställdhet är en viktig faktor i samhället. Många arbetar för detta, både politiskt, på tjänstemannanivå och inom tredje sektorn. Oerhört viktiga frågor, enligt mig, och något vi alltid måste fortsätta jobba för, tills vi har ett jämställt samhälle. Om man frågar gemeneman så är …
Den bitterljuva smärtan
När man haft två månader av icke självvald paus på gymmet, är det med blandade känslor man kliver in där igen. Hela själen skriker ”spring, fly, försvinn”, högre och högre för varje armtag närmare dörren, samtidigt som man inte kan skynda sig nog för att få den där härliga kicken. Assistentlis (min nya assistents alias …
Tur och retur över havet
I onsdags var jag med min personliga assistent till fastlandet för undersökningar vid specialsjukvården. Jag hade inte fått någon info, annat än vilken tid jag skulle infinna mig där. Var jag skulle infinna mig fick jag ringa och ta reda på själv. När vi körde ombord på färjan kl. 3.20, kände jag att det förhoppningsvis …
Hjärtesorg och hjärnglädje
Att höra orden uttalas högt, att få det svart på vitt, att jag inte längre kommer att vara den enda rullstolsnyttjaren i familjen, det gör ont. Jag kan inte förneka det. Det är lite som att dra undan mattan, trots att det var väntat. Och det gör verkligen ohyggligt ont i hjärtat. Samtidigt är jag …
Skål till diagnosen!
När man får en diagnos ska det skålas i bubbel. Det är sen gammalt det, fick jag lära mig i lördags när assistenten kom in med en flaska alkoholfritt sparkling i högsta hugg! Och så en glass på det. Förstås. Så vi skålade i ekologiskt, alkoholfritt bubbel som luktade mögel, men som visade sig smaka …
Minimeditation
Jag lyssnar just nu på en bok om minimeditation, där grunden är en minuts meditation. För den som sysslat med meditation, kan det tyckas låta helt galet med meditation på en minut, eftersom meditation på sätt och vis handlar om att upprätthålla ett lugn och fokus under så lång tid som möjligt, lite hafsigt förklarat. …