Min EDS

Jag lider av Ehlers-Danlos syndrom. Jag har alltid gjort det, men först i juni-09 fick jag min diagnos. Tidigare har alla läkare ansett att mina symptom kommer från Borrelia. Idag anser läkarna att det är mer troligt att allt berott på EDS och att jag förmodligen endast haft en inaktiv borrelia i kroppen som inte givit några större besvär.

Jag har ärvt min EDS av min pappa som liksom min bror är bärare av lindrig EDS. Min farmor blev aldrig diagnostiserad, men enligt Folkhälsans genetiska klinik i Helsingfors led även min farmor och min farmors avlidna syster av relativt kraftig EDS, liksom jag.

För mig har EDS inneburit kronisk smärta i form av daglig huvudvärk, svår kroppssmärta som ibland förhindrat mig från att leva det liv jag velat. Jag har aldrig klarat av att delta i skolgymnastik och har heller inte orkat ta vanliga promenader. Jag har hela mitt liv lidit av övertänjbar hud över magen, även när jag var smal som en sticka innan jag fick barn.

Jag har alltid haft lätt för att få blåmärken och är ett typiskt öronbarn med återkommande inflammationer i öron, bi- pann- och käkhålor upp i vuxen ålder. Jag har förlängd blödningstid p.g.a. faktor 12-brist, vilket ger mig en blödningstid på 21-23 minuter. Jag har p.g.a. detta alltid haft väldigt kraftig och långvarig mens som krävt medicinering.

Smärta
Jag har aldrig levt en dag utan smärta. Det låter konstigt och hemskt, men för mig har smärtan alltid funnits med i vardagen som något fullständigt normalt. Det har varit normalt att varje rörelse gör ont. Det har varit normalt att kroppen skriker av smärta efter en dag i pulkbacken. Det har varit normalt att det ilat i leder och ben av smärta efter en storstädning, det har varit normalt att ha ett ständigt dunkande i huvudet mer dovt ibland och mer kraftigt ibland. Det har alltid varit så, jag kände inte till något annat och därför förstod jag heller inte att det skulle kunna vara annorlunda.

En person som lider av EDS som rör sig normalt mellan kök och vardagsrum en dag fungerar som en normal människa som joggar 24 timmar i dygnet utan uppehåll. Detta för att vår kropps muskler alltid måste stabilisera upp våra överrörliga leder. Det innebär att vår kropp aldrig får vila. När vi sover, jobbar våra muskler för fullt för att förhindra lederna att luxera, det vill säga hoppa ur led. Denna eviga muskelaktivitet ger självklart muskelsmärta och värk.

Att utsättas för smärta är bland det värsta en människa kan utsättas för. Att leva med kronisk smärta är en kamp för livet, varje dag. Inte för livet som i hjärtslag och andetag, men som i livet som är mitt, det liv jag väljer att leva. Att hitta vägar där jag känner att det här är jag, trots den smärta jag bär på, utan att smärtan är/blir mitt liv.

Att hitta balansen där man kan ge avkall på det som ger smärta som inte ger tillräcklig positivitet och samtidigt utsätta sig för den smärta som gör livet värt att leva.

Somliga människor, som jag, föds med smärta. Jag har inga referensramar när det gäller smärtfrihet. Andra drabbas av smärta plötsligt eller krypande under livets gång. När min assistent har svårt huvudvärk kan jag inte veta hur hon känner trots att jag själv lever med kronisk huvudvärk, för våra förnimmelser och upplevelser av smärta är så oerhört olika. Jag har aldrig upplevt en dag där jag inte känner av mitt huvud, eller rättare sagt hela min kropp. Om vi då säger att min värk ligger konstant på 3 och får en ökad smärta som stiger till 5:a, är min upplevelse av ”ökningen” troligen den samma som för någon som ligger på 0 i värk hela tiden och stiger till en smärta på 2. Detta trots att min smärta är ”högre”. Så om någon får huvudvärk som går från 0 till 5 (samma värk och samma upplevelse) är troligen deras smärtförnimmelse mycket högre än min. Jag kan alltså förstå hur den andra påverkas av värken, men jag kan aldrig någonsin KÄNNA samma sak. Att jämföra varandras smärtor är omöjligt.

När jag mått som allra bäst i livet, har min vardagskänsla/vardagssmärta legat på VAS 3-4. Idag ligger jag konstant på 7-8. Det påverkar mig och min vardag.

Jag vet att min smärta inte syns utåt. Jag väljer att ha det så. Jag väljer att ha min kamp i tysthet, för att inte behöva ta in andras känslor och sympatier. Jag avskärmar mig eftersom det gör mig starkare.

Att ha smärta varje dag, varje minut och varje sekund, är en kamp. Men samtidigt är det en seger. Jag vinner varje sekund, varje minut, varje timme, varje dag! Jag vinner över smärtan, för jag är jag och jag lever! Varje andetag är en belöning för min kamp, ett bevis på min vinst. Jag kämpar, men jag orkar och jag vinner. Tänk vilken gåva, att gång på gång kunna vinna över något så stort, att vinna varje dag! Vilken gåva att just jag är stark nog, att just jag är en sjuhelskotas kämpe, för det vet jag att jag är. Jag har makten att välja hur jag lever mitt liv och det kan ingen någonsin ta ifrån mig. Ingen vet och ingen förstår hur det är, för det är så det ska vara. Jag vet. Och det gör mig till en vinnare

Magproblem

Innan jag började äta LCHF led jag av IBS (colon irritable) vilket gjort att jag alltid haft problem med magen. Jag har haft smärtor, blödande tarmar, diarréer, gallsten, överaktiv lever, svårt att äta mat som gjort mig gasig, svår halsbränna, magkramper, problem med magmunnen, magsår, oerhört svullen i stil med att vara gravid i 5:e månaden e.t.c. Allt kan tillskrivas EDS. Om jag sköter min kost och äter strikt LCHF, upplever jag att mina magproblem minskar avsevärt. Och framför allt märker jag ytterst tydligt om jag fuskar…

Överrörlighet

När jag var yngre var jag överrörlig i många leder. Jag såg och förstod det själv. När jag blev äldre blev jag van med min kropp och märkte inte längre att jag använde mig av alla kroppens leder i ytterläge. När jag hade fått min diagnos och kom till fysioterapeut upplyste hon mig om att jag har vänster tumme och vänster axel kroniskt subluxerad, det vill säga konstant ur läge, men inte helt ur led. Vad då? Ser inte alla ut så här?! Gör inte alla så här med sina leder?! Nu började ett hårt arbete med att lära mig stoppa innan jag använde lederna i ytterläge. Istället för att sträcka ut armen för mig på ett normalt sätt efter mjölktetran, skulle jag stoppa 5-10 graders vinkel tidigare. Allt skulle läras in på nytt. Ny telefon införskaffades för att jag inte längre fick skriva sms med tummarna. När jag fick min diagnos hade jag 6/9 poäng på Beighton skalan (så man mäter överrörlighet). Idag har jag 9/9 och smärtan stiger så klart då överrörligheten ökar.

För mig har en kraftigt överrörlig axelled gjort att jag nu har en obrukbar vänsterarm. Ingen vet varför, ingen vet hur, men som man ser det idag så är axeln så överrörlig att kroppen gått i någon skyddsmekanism och har låst den i läge så den inte kan röra sig, trots att det inte finns någon medicinsk orsak till att den nu är så rörelseinskränkt som den.

Att vara överrörlig klassas som väldigt normalt i vårt samhälle. Tyvärr är överrörlighet vid EDS något som inte är sunt och det handlar inte enbart om att man är överrörlig i någon lem, utan hela kroppens uppbyggnad är överrörlig. Min hud är det, mina blodkärl är det, ja allt som består av bindväv. Det gör att mina muskler inte orkar zooma, eftersom jag är överrörlig i muskler och senor. Jag är överrörlig i blodkärlen, vilket påverkar min förmåga att koagulera. Jag är överrörlig i tankarna, vilket gör att jag har svårt att vara närvarande och jag tar in allt från min omgivning, vilket är ett rent helvete när man är och shoppar.

Överrörlighet är alltså något som påverkar hela kroppen på oss med EDS typ III. Och då menar jag verkligen HELA kroppen. Det är inte bara det att vi översträcker i knäna eller är duktiga på yoga…

Vardagsbekymmer

Ett stort vardagsbekymmer för mig är när handen slutar fungera, d.v.s. när jag tappar saker. Vi med EDS har nämligen ofta en släng av att inte kunna tänka på annat när vi lyfter saker, för då kan handen glömma bort att greppa och vi tappar det vi haft i handen. Det här är oerhört frustrerande och jag har för länge sedan slutat räkna hur mycket porslin jag tappat sönder. Sockerskålen är även den en sådan sak som lätt flyger i golv. Jag kan ta sockerskålen och säga något till barnen eller en gäst och vips glider skålen ur handen och jag får ställa mig och dammsuga halva köket. Eller varför inte tappa kastrullen i golv när maten precis ska serveras. Eller tappa ut mjölktetran över hela bordet. Eller tappa pärlhalsbandet precis när de sista pärlorna precis skall träs på, eller varför inte pärllådan när man lyfter den från ett ställe till ett annat så man får sortera om och plocka upp miljoners miljoner pärlor. Ja, listan kan göras lång och känslan av upprivenhet och självömkan är total just när det händer. Tur att jag har en man som snabbt är framme och räddar situationen. Och tack gode gud för min assistent och mina barn som påminner mig och finns där när jag behöver stöd och hjälp.

Humör

När jag har ont blir jag arg, ledsen, besviken och deprimerad. Jag blir låg och gnällig och jag blir en plåga för hela min omgivning. Vissa dagar kan jag svälja och tiga, men oftast går det ut över vänner och familj i hårda ord och snäsigt humör. Jag vet att det är fel, men just när det är som värst orkar jag helt enkelt inte med mig själv.

Smärtometer

För att underlätta vardagen för mina nära och kära jag gjorde jag i början av ”livet efter diagnos” en smärtometer. Den var uppdelad i ”Smärtfri” 😀 , ”Skönt” 🙂 , ”Normalt” 🙂 , ”Hanterbart” :I , ”Ont”:( och ”Fruktansvärt” :'(. Illustrerat för att även yngsta dottern skall förstå. Smärtometern hjälpte mig enormt när jag hade det som värst i och med att familjen då lättare kunde förstå att det inte var de som gjort något galet, utan att det helt enkelt var en hemsk dag för mig. I början kom jag aldrig högre än till Hanterbart. Idag ligger jag på Skönt eller Smärtfri. Det är nog inte det att jag ÄR smärtfri, men jag upplever smärtan som en del av vardagen nu, något som finns där på samma sätt som mensen. Den kommer och den går.

Diskbråck

Diskbråck är vanligt förekommande för oss med EDS eftersom kotorna ofta är överrörliga och lättare sliter på diskarana. Själv har jag en disk i nacken och en disk i ryggsluet skadad. I september-09 drabbades jag av ett ganska kraftigt diskbråck i ryggslutet och var helt sängliggande i 3 veckor med 3 veckor på kryckor efter det. Sedan dess har jag lärt mig hur jag ska undvika att slå upp det gamla eller nya diskbråck, men hela tiden bör det finnas i bakhuvudet på mig hur jag ska hantera vardagslivet på rätt sätt.

Hjälpmedel

Det finns många hjälpmedel som underlättar vid EDS. Dels pennor och kökshjälpmedel i form av ergonomiska knivar och diverse andra kökredskap, dels kroppsstöd i form av knästöd, handstöd, fingerstöd, ryggstöd e.t.c.

Själv använde jag mig tidigare av detta stödbälte som stabiliserade upp min höft, vilket hjälte både rygg och ben.

Jag har även använt handledsstöd i lycra-material som hjälpte mig väldigt mycket. Dessa tillverkas i England och används där på alla EDS-barn för att lära kroppen att inte gå i ytterläge. Jag avgudade mina handledsstöd och trodde inte jag skulle kunna leva utan dem. Tyvärr får man inte dem längre på betalningsförbindelse från mitt sjukhus. Idag är det endast brännskadade som får dem. För för oss med EDS är de ju inte livsavgörande, de ger oss bara livskvalitet, och för sjukdomen räcker inte det… Så idag använder jag en hård skena när jag sover vid behov, det vill säga när smärtan blir mycket hög.

Jag använde även Oval-8 som stöd för fingrarna tidigare. Jane Forström på www.byjane.nu gjorde dem i silver till mig. Hon har även gjort mina älskade tumstöd som jag haft nu i 4 år och som jag verkligen inte vet hur jag skulle kunna leva utan. Jag bär dem dagligen, dygnet runt, förutom när jag sover. Snygga är de oxå!

Förutom de ovannämnda och en massa specialprodukter i vardagen, som anpassad dator, kökshjälpmedel, ADL-hjälpmedel m.m., har jag vid behov knä- och fotledsstöd och diverse kompressionsstöd.

En annan viktig sak för mig genom åren har varit min SDO-dräkt. Samma gäller för dem som för handledsstöden. De får vi inte längre på betalningsförbindelse…förstås… Jag använder dem nu när min axel blir ett helvete att leva med. Idag har jag övergått till tillfälliga axelstöd då smärtan minskat (som nu börjat öka igen), men det är nästan omöjligt att hitta något som fungerar optimalt. Kanske är det så att jag helt enkelt får nöja mig med halvdant.

Men mina två absolut viktigaste hjälpmedel är ändå mina älskade rullstolar som får mig att orka allt det jag aldrig annars orkat och mina fantastiska nackkragar som gör det möjligt för mig att färdas där jag vill och som ger smärtlindring när nackkotorna sticker iväg dit de inte hör hemma. Nackspärr/”ryggskott i nacken” går jag med flera gånger i månaden, oftast varje vecka. Rullstolen använder jag 90 % av min vakna tid. Hemma, där jag är trygg, går jag så mycket som möjligt. Men på okänd mark, går jag just nu 4-6 meter. För ett år sedan gick jag 12,5 meter och för 5 år sedan gick jag obehindrat 250 meter, men klarade testet på gång i 5 minuter. När jag fick min diagnos i juni-09, sa min läkare att jag skulle sitta i rullstol inom 5 år. Jag tänkte att kvinnan var spritt språngande galen och en riktig idiot. Det tog mig 3,5 år. December 2012 fick jag rullabella och året efter rosabella. Rullabella går på el och är mina ben i vardagen. Rosabella rullar jag manuellt, men det går inte riktigt så bra som jag önskar p.g.a. axelproblematik.

Sist, men inte minst, vill jag lyfta fram det oerhört viktiga hjälpmedlet i mänsklig skepnad, nämligen personlig assistans (assistent) och närstående vårdare (min man). Idag har jag assistent 38,5 h/vecka + ytterligare vid behov kvälls- och helgtid. Utan assistent skulle jag inte kunna leva det fantastiska liv jag lever idag! Det är inte lätt att ha assistent, men hjälper mig att vara en viktig del av vårt samhälle. Att min man är min närstående vårdare är viktigt för oss, eftersom det ger honom erkännande för allt det extra arbete som krävs av honom då han tar över en stor bit av den fysiska biten i vårt äktenskap och att han dessutom vårdar mig. Om min man inte är hemma, måste jag ha assistans dygnet runt. Det går nu som då, men det är inget jag skulle vilja ha hela tiden. Det blir för intensivt, för tungt och för privat.

Det finns så oerhört mycket jag kunde skriva om EDS, men det är svårt att sätta ord på det som är annorlunda, det som är något som berör mig så personligt och privat som min sjukdom faktiskt gör. Och framför allt är det svårt att komma på orden som kan beskriva mina känslor och min upplevelse av något så vardagligt, men ändå annorlunda, som mitt liv.

Fråga gärna om du undrar över något! Det är lättare att svara och jag uppskattar mer frågor direkt till mig, än vetskapen om blickar från den som inte vågar ställa frågan högt. <3